Shutdown & Meltdown : les effondrements autistiques

Récit d'une banale journée...

Aujourd'hui, j’ai besoin d’être au calme. Hier, j’ai affronté la grande ville et tous ses stimuli. Je suis restée plus d’1h30 allongée sur le fauteuil du dentiste, à devoir gérer les bruits, les sensations inhabituelles dans ma bouche, à interagir avec la dentiste et son assistante.

Dehors, il faisait -10 degrés et malgré que je n’étais pas suffisamment habillée, et que mon corps a du mal à supporter cette chute brutale de température, j’ai tenu à marcher jusqu’à la place Stanislas pour voir la magnifique fontaine glacée. Si tout s’est bien passé et que je suis satisfaite de ma journée, comme après chaque situation sociale, même la plus banale, je suis fatiguée.

Après une bonne nuit de sommeil je me sens reposée, mais pas suffisamment en forme pour affronter à nouveau l’extérieur. Tout ce que j’ai prévu de faire aujourd’hui est par conséquent compromis. Je vais devoir me ménager et remettre certaines choses au lendemain.

Manque de pot, le frigo est vide. Je prends mon courage à deux mains et décide d’aller en courses, en me disant que ça sera fait et qu’après je pourrai prendre du temps pour moi durant plusieurs jours si besoin.

Face à l'imprévu...

À l’entrée du magasin je rencontre des connaissances. Je n’ai pas envie de parler et aucun moyen de les éviter… Et c’est parti pour plusieurs minutes de conversation. Ils parlent tous les deux en même temps, je ne sais pas sur lequel je dois me concentrer. Lui ou elle ? Je regarde qui ? Lui ou elle ? Je réponds à qui ? Que dois-je répondre d’ailleurs ?

Rappelons que la gestion de l'information se fait manuellement chez la personne autiste. J'en parle dans mon article Pourquoi les Asperger sont-ils tout le temps fatigués.

Je suis incapable de mettre en place mon système de compensation. D’autant que ce sont des personnes qui ne me mettent pas forcément à l’aise. Alors je reste là à ne rien dire et à attendre qu’ils cessent de parler. J'affiche un faux sourire et quelques signes de la tête. Leur odeur m’incommode fortement. Je crois qu’ils ont un peu forcé sur la bouteille aujourd’hui. Je déteste l’odeur de vinasse. Comment m’échapper ? Et puis je suis coincée entre eux et un rayon de bouteilles. Je dois maitriser mes gestes, un seul faux pas et je risque de faire valser les bouteilles.

Je ne sais pas comment me sortir de là. Mon cerveau est bloqué, mon corps pétrifié. Après une dizaine de minutes, chacun retourne à ses courses et moi je suis vidée de mon énergie et totalement perdue. C’est le flou total. Je ne sais même plus ce que j’ai prévu d’acheter aujourd’hui d’autant que j’ai oublié de faire une liste. Je fais toujours des listes, c’est mon repère, mon point de focalisation quand mon cerveau se perd dans tout ce flot d’informations qu’imposent les magasins.

La fuite & l"effondrement...

Vite, je dois sortir de là ! Tant pis pour les courses. Une fois rentrée dans mon cocon, je m’effondre et je pleure. Pourquoi ? Pourquoi j’en arrive toujours à ce stade ? Comment se fait-il qu’au bout de 31 années de vie terrestre, je suis toujours incapable de gérer ce genre de situation ? Cette culpabilité de ne pas réussir à faire face à un minuscule imprévu me ramène à ma condition de socialement inadaptée. Je me sens tellement nulle. Je sens le désespoir s’emparer de moi, je ne souhaite qu’une chose : disparaitre.

Voici un exemple de situation qui peut déboucher sur un effondrement autistique.

Les effondrements autistiques : comment et pourquoi ? 

Extrait du livre : L’autisme expliqué aux non-autistes

« Les crises traduisent souvent une tentative pour comprendre une information complexe. Il ne s’agit pas réellement de colère, mais plutôt d’un orage intérieur, ou un tremblement de terre, comme si les différentes parties du cerveau ne communiquaient pas entre elles. Ces crises sont indépendantes de la volonté de la personne autiste et très déstabilisantes pour elle. 

Il est important de différencier les crises autistiques des vraies crises de colère afin de ne pas affecter l’estime de soi, surtout chez les autistes de plus haut niveau comme les Asperger.

Les « crises de non-sens » sont très épuisantes pour l’autiste. Il est toutefois inutiles de tenter d’arrêter la crise en intervenant physiquement, cela ne fera que l’aggraver. Il est également vain d’essayer de faire cesser les gestes associés, ou de tenter de contrôler la crise à partir d’un système d’émulation qui, lui, s’emploie avec des personnes ayant des difficultés comportementales. Tout comme il serait inconcevable de dire par exemple à une personne épileptiques : « Si tu ne fais pas de crise aujourd’hui, tu pourras avoir une récompense! ». Il en va de même pour l’autiste. Il faut considérer tout d’abord la structure autistique en mettant de côté nos attentes et nos interprétations de neurotypiques.

Les anglophones utilisent deux thermes pour nommer les différentes étapes d’un effondrement autistique : shutdown (fermeture) et meltdown (effondrement).

Le shutdown (fermeture)

Je pourrais décrire le shutdown comme un brutal repli sur moi-même. Mon visage se ferme, je deviens muette. C’est le chaos dans ma tête. Mon cerveau n’arrive plus à gérer toutes les informations qui arrivent jusqu’à lui. Il se déconnecte. Je me renferme alors dans une sorte de bulle protectrice.

Le shudown est imprévisible et peut se produire à n’importe quel moment :

• Quand je n’arrive plus à gérer le sensoriel : les bruits, le monde autour de moi, des textures désagréables, des sensations inhabituelles dans mon corps, des odeurs dérangeantes, des objets qui ne sont pas à leur place habituelle, etc….

• Cela peut également se produire sur le plan intellectuel : trop d’informations, des consignes imprécises, quelque chose que je ne comprends pas, un non-sens ou encore une difficulté à exprimer ma pensée.
• Et enfin, sur le plan émotionnel : trop d’émotions à gérer ou à exprimer qu’elles soient positives ou négatives.
• La fatigue et les imprévus peuvent également être des facteurs déclenchants d’un shutdown.

Trouver un échappatoire :

Quand un shutdown se présente, il me faut rapidement un échappatoire. La meilleure manière de m’échapper, c’est de m’isoler au calme, dans un endroit qui me rassure. Et si cela n’est pas possible, alors m’isoler dans ma tête. M’évader en pensées, sur mon smartphone ou en me concentrant sur un détail, quelque chose qui attire mon intérêt pour me recentrer. De ce fait, mon comportement peut sembler insolent (s’évader sur son smartphone ) mais c’est essentiel pour que mon cerveau se reconnecte.

Avec le temps, j’ai développé des manières simples de me calmer rapidement grâce à la respiration, l’EFT ou la marche. La marche est un excellent échappatoire pour évacuer les tentions et remettre de l’ordre dans mon esprit.

Si on me permet de prendre ce temps pour moi, il n’y aura pas ou très peu de conséquences si ce n’est qu’un besoin de repos. Je pourrai alors repartir sur de bons rails.

Si la situation s’éternise, qu’on me force à sortir de mon mutisme, qu’on me provoque ou que moi-même je me force à lutter contre mon état pour faire bonne figure, c’est le meltdown assuré.

Le meltdown (effondrement) :

Le meltdown, c’est la suite logique du shutdown si celui-ci n’a pas été stoppé à temps. Il est déclenché par les mêmes facteurs. 

Ces crises incontrôlables vont se manifester chez moi par des pleurs, de la colère, de la violence, l’envie de casser les objets, de me faire du mal, des balancements, des stéréotypies, faire disparaitre à tout prix l’objet de la crise (quand il y en a un). Dans ce chaos, je ressens un profond désespoir, l’envie de disparaitre, de mourir. 

Heureusement dans mon cas, les meltdown sont relativement rares. Car dans la plupart des cas mes crises s’arrêtent au shutdown. Mais durant certaines périodes de ma vie où j’ai été mise à rudes épreuves, le meltdown était fréquent. 

Mes effondrements autistiques durent de quelques minutes à quelques heures parfois. Elles sont d’une telle intensité qu’elle me vide de mon énergie. D'ailleurs, il m’est arrivée devoir passer une journée entière ou deux alitée pour m’en remettre. 

Exemple : Quand j’étais petite, j’étais parfois confronté à des devoirs avec une consigne je ne comprenais pas. Je n’admettais pas que je ne puisse pas comprendre, que le professeur donne une consigne illogique. C’était un non-sens pour moi. Comme il m’était impossible de me résoudre à ne pas faire l’exercice ou de répondre au hasard, je partais en crise de colère incontrôlable. Je froissais ou déchirer mes feuilles pour faire disparaitre de mon champs de vision l’objet de ma crise, ce non-sens. Je finissais en crise de larmes et totalement épuisée.

Les effondrement autistiques n’ont rien à voir avec des colères capricieuses, c’est une réelle détresse intérieure qu’exprime l’enfant ou l’adulte autiste. 

Peut-on éviter une crise ou à défaut la contrôler ? 

Il est difficile d’éviter un shutdown à moins d’avoir un contrôle extrême de son environnement. Ce qui n’est guère concevable puisque la vie est faite de changements et d’événements imprévisibles. Le shutdown peut donc se produire à n’importe quel moment.

L’important est de savoir le détecter et de s’extraire de la situation anxiogène le plus rapidement possible, comme expliqué plus haut dans l’article. De cette manière le meltdown sera évité. Cela demande une bonne connaissance de soi et ne pas tenter de vouloir faire bonne figure comme c’est souvent le cas avant que le diagnostic ne soit posé et que la personne ne sait pas d’où vient ses faiblesses. Enfin, il ne faut pas culpabiliser.

Quant au meltdown, une fois installé, il est inévitable et incontrôlable.

Quoi faire lorsqu'on est témoin d'effondrements autistiques ? 

Par expérience, je dirais qu’il faut laisser la personne « piquer sa crise » et ne pas intervenir sauf si elle se met en danger. C’est, à ce moment-là, son seul moyen d’expression.

Il ne faut surtout pas tenter de la rassurer avec des mots vides de sens, du style « ça va aller, ne t’inquiète pas, calme-toi » ou des gestes tendres. Le cerveau n’étant plus réceptif, ça ne sert à rien. Une action concrète sera plus efficace. 

Exemple :

J'ai tendance à tomber dans les effondrements autistiques quand je n'ai plus le contrôle de mon environnement. Je vis avec ma mère avec qui j'ai beaucoup de difficultés d'organisation. Ma mère a la fâcheuse tendance de changer les objets de place et n'a pas du tout la même organisation que moi au quotidien. C'est très déstabilisant et perturbant au quotidien.

Si j'arrive à faire abstraction en évitant les lieux concernés (un placard mal rangé, la cuisine encombrée...) il arrive un moment où je ne peux plus gérer et j'explose.

Dans un cas comme celui-ci, la solution la plus efficace est que ma mère passe aussitôt à l'action en remettant de l'ordre dans mon environnement.

Une fois calmée et l'usage de mon cerveau retrouvé, on discute des solutions pour éviter une autre crise.

Il faut bien comprendre, une fois encore, que ce n’est pas un caprice mais une réelle difficulté à traiter l’information.

Si mon diagnostic se révèle positif, il y a 99% que ma mère soit également concernée par le syndrome d’Asperger. De ce fait, elle comprend très bien ce qu’est une crise autistique pour en avoir vécu de nombreuses elles aussi et réagit donc en connaissance de cause. 

Mais je conçois qu’une personne non-autiste puisse être totalement désarmée face à ces crises et ne pas avoir les bons réflexes pour calmer la personne en tentant par exemple de la faire verbaliser ses émotions ou en voulant la rassurer avec des mots ou des gestes.

L’action concrète sera bien plus efficace.

Par contre, une fois la crise passée, il est important de recréer rapidement un climat chaleureux afin que la personne autiste ne tombe pas dans la culpabilité. Désormais, je prends toujours soin de m’excuser après une crise pour que l’autre ne se sente pas non plus trop affecté.

Quand le faux-self prend le dessus

Bien qu’un meltdown ne soit pas l’expérience la plus agréable à vivre, j’ai remarqué qu’il m’aidait toujours à me retrouver, à me recentrer. Comme je suis quelqu’un qui compense beaucoup pour passer inaperçue, le meltdown se présente souvent lorsque je me suis trop longtemps perdue dans ce faux-self que je me suis créé.

Qu'est-ce qu'un faux-self ?

En bref, un faux self ou faux soi, c’est une manière d’être non naturelle, un rôle qu’on se donne pour s’adapter à une situation. Tout le monde a un faux-self plus ou moins prononcé et l’utilise dans certaines circonstances. Chez la femme Asperger qui imite l’autre pour compenser ses faiblesses, le faux self peut prendre le dessus sur le vrai self au point où elle ne sait plus qui elle est vraiment. On parle même de « multi self » chez la femme Asperger dites « caméléon ».

C’est souvent vers la trentaine que les femmes Asperger non diagnostiquées se retrouvent épuisées de porter ce ou ces faux-self et que la corde lâche. Cela peut déboucher sur des troubles psychiques, tels qu’une dépression ou une crise identitaire.

Le diagnostic ou la connaissance du syndrome d’Asperger est essentiel pour aider ces femmes à retrouver qui elles sont, leur vrai moi. 

Quand le meltdown débouche sur une cirse identitaire

Lors d’un meltdown, je ne peux plus me cacher derrière ce masque, c’est totalement impossible. Mon fonctionnement autistique reprend totalement le dessus et après chaque crise, je me sens à nouveau moi-même. Je ne compense plus, je ne triche plus. Je suis moi. Et ce moi, il me plait bien.

Malheureusement, cet état ne dure jamais longtemps. Il me suffit d’une sortie à l’extérieur, d’une relation sociale pour que mon système de compensation se remette en place de lui-même et je me perds à nouveau dans mon faux moi ou mes multi-moi.

Je crois que c’est l’une des choses les plus difficiles à vivre et le plus envahissant, ce caméléon intérieur qui prend le contrôle de mon vrai moi. Toute ma vie, j’ai cherché à trouver cet équilibre entre le vrai et le faux moi et plus j’avance en âge, moins je supporte ce faux moi. Un diagnostic précoce aurait bien sûr évité au faux moi d’envahir le terrain.

La question que je me pose maintenant est : comment redonner toute sa place au vrai moi ? 

Voilà, cet article est terminé. Il n’a pas été simple à écrire, j’ai dû me replonger au coeur de mes crises pour le faire. J’espère qu’il vous aura aidé à mieux comprendre le fonctionnement autistique et à ne pas juger trop vite une personne en crise. Je pense notamment aux enfants et leurs parents pointés du doigt sous un regard accusateur.

Et non, ce n’est pas toujours l’éducation qui est en cause…